Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder, liebe Chorea-Huntington-Interessierte!
Ich erlaube mir Ihnen die erste Ausgabe unseres Newsletters betreffend Chorea Huntington zu übesenden. Die Inhalte des Newsletters werden von unserer Selbsthilfegruppe erarbeitet und vorgegeben.
Wir haben uns zum Ziel gesetzt an möglichst viele Betroffene und Beteiligte an der Krankheit Chorea Huntington regelmäßig Informationen zu senden. Wir wissen, dass diese Krankheit in jeder Beziehung (Pflege, Unterbringung, Kosten, Psyche, Arbeitssituation, Angehörige, Familienverband, ...) sehr komplex ist. Die Krankheit ist relativ selten, es gibt aber eine große Dunkelziffer. Um möglichst allen helfen zu können, müssen umfangreiche Maßnahmen - auch der öfentlichen Hand und der sozialen Dienste - in Anspruch genommen werden. Ein weit verbreitender Informationsstand darüber ist daher notwendig und hilfreich.
Sollten Sie Ihrerseits Informationen besitzen, von denen Sie glauben, dass sie veröffentlicht werden sollten, so bitten wir Sie darum!
Wissenswertes zum Themensgebiet soll möglichst allen zeitnah zur Verfügung gestellt werden. In diesen Newslettern werden die entsprechenden Links zu einzelnen Themen angeführt.
